Nadir hastalıklar için yeni adım: Yarım milyondan fazla kişiye destek artırılacak

İsviçre hükûmeti, nadir hastalıklarla yaşayan kişilere yönelik desteği güçlendirmek için iki ayrı yasa hazırlayacak. Ülkede yarım milyondan fazla kişinin nadir bir hastalıkla yaşadığı tahmin ediliyor.

Keystone-SDA’nın haberine göre ilk düzenlemeyle uzmanlaşmış sağlık ve bakım merkezlerine, hasta bilgilendirme hizmetlerine ve danışmanlık kuruluşlarına federal düzeyde mali destek verilmesinin yasal zemini oluşturulacak.

İkinci aşamada ise nadir hastalıklar için ülke çapında bir kayıt sistemi kurulacak.

Ulusal kayıt sistemi 2030’dan önce gelmeyecek

Federal İçişleri Bakanlığı, nadir hastalıklar için ulusal kayıt sistemine ilişkin yasa tasarısını hazırlamakla görevlendirildi.

Ancak tasarının en erken 2030 yılının başında hükûmete sunulması bekleniyor.

Kayıt sistemiyle ülkedeki nadir hastalıklar hakkında daha güvenilir ve kapsamlı veri toplanması amaçlanıyor. Böylece hem hastaların takibinin kolaylaştırılması hem de bilimsel araştırmalara daha fazla veri sağlanması hedefleniyor.

Tek yasa yerine iki ayrı düzenleme

Federal Parlamento, 2022 yılında hükûmete nadir hastalıklara yönelik mali desteğin güvence altına alınması için yasal düzenleme hazırlama görevi vermişti.

Bu çalışmalar, 2014 yılında kabul edilen Ulusal Nadir Hastalıklar Stratejisi’ne dayanıyor.

Hükûmet başlangıçta uzman bakım ağlarının desteklenmesi ve ulusal kayıt sisteminin tek bir yasayla düzenlenmesini planlıyordu.

Ancak yapılan değerlendirmelerin ardından plan değiştirildi. Ulusal kayıt sisteminin sağlık sektöründeki dijital dönüşüm programı Digisanté ile birlikte hazırlanmasına karar verildi.

Hükûmete göre bu yöntem, aynı dijital altyapının iki kez kurulmasını önleyecek ve maliyetleri azaltacak.

Dünyada 8 bine yakın nadir hastalık var

Bir hastalık, her 10 bin kişiden en fazla beşini etkiliyorsa ve yaşamı tehdit ediyor ya da uzun süreli ciddi sağlık sorunlarına yol açıyorsa “nadir hastalık” olarak kabul ediliyor.

Hükûmetin verilerine göre dünyada bugüne kadar 7 bin ile 8 bin arasında nadir hastalık tanımlandı. Kistik fibrozis ve Pompe hastalığı bunlara örnek gösteriliyor.

Nadir hastalıkların yaklaşık yarısı çocukluk döneminde ortaya çıkıyor. Bu hastalıkların yaklaşık yüzde 80’inin genetik kökenli olduğu tahmin ediliyor.

Çoğunun kesin tedavisi bulunmuyor

Nadir hastalıkların büyük bölümü için günümüzde kesin bir tedavi bulunmuyor.

Bu nedenle mevcut sağlık hizmetleri çoğunlukla hastalığın belirtilerini hafifletmeye, komplikasyonları azaltmaya ve hastaların yaşam kalitesini yükseltmeye odaklanıyor.

Yeni düzenlemelerle uzman merkezlerin ve danışmanlık hizmetlerinin mali açıdan güçlendirilmesi, hastaların doğru teşhis ve uygun tedaviye daha kolay ulaşmasının sağlanması amaçlanıyor.