ME/CFS hastası Samuel doğum gününde hayatına son verdi

Koronavirüs enfeksiyonunun ardından ağır bir nöroimmün hastalık olan ME/CFS’ye yakalanan Samuel’in yaşamı kısa sürede dayanılmaz bir hâl aldı. Bir dönem aktif bir hayat süren genç, hastalığın ilerlemesiyle tamamen yatağa bağımlı kaldı.

Günlük yaşam tamamen durdu

Samuel, ışığa ve sese tahammül edemedi. En küçük uyarı bile şiddetli ağrıya ve tükenmişliğe yol açtı. Günün 24 saati karanlık bir odada, neredeyse hiç hareket etmeden yaşamak zorunda kaldı.

Televizyon izlemek, müzik dinlemek ya da telefona bakmak sinir sistemini aşırı zorladı. En küçük çaba bile çöküş olarak tanımlanan ağır ataklara neden oldu ve durumunu daha da kötüleştirdi.

“ME/CFS öldürüyor” mesajı

Son ana kadar annesi tarafından bakılan Samuel, tüm güçsüzlüğüne rağmen hastalığa dikkat çekmeye çalıştı. Verdiği son mesaj netti: 

ME/CFS öldürüyor.

İyileşme umudu kalmadığını düşünen Samuel, doğum gününde yardımcı intiharı seçti.

“Destek çok yetersiz”

Samuel’in hekimi, nörolog Andreas Winkler, hastalara yönelik desteğin yetersiz olduğunu söyledi. Winkler, yeterli başvuru merkezlerinin, ayakta bakım hizmetlerinin ve uzmanlaşmış kliniklerin bulunmadığını vurguladı. Süreçlerin son derece yavaş ilerlediğini belirtti.

Hastalığın hâlâ yeterince ciddiye alınmadığını dile getiren Winkler, sigorta değerlendirmelerinde ME/CFS’nin tanınmadığını, bakım ödeneği ve hasta haklarının çoğu zaman mahkemelerde aranmak zorunda kaldığını ifade etti.

“Şu an tedavisi yok”

Winkler, ME/CFS’nin bugün için kesin bir tedavisinin bulunmadığını hatırlattı. Küçük bir fiziksel yüklenmenin bile hastalarda büyük bir enerji çöküşüne yol açtığını söyledi.

“Birçok hasta, ‘Bu şekilde yaşamak istemiyorum’ diyor. Asıl mesele de bu ‘şekil’” diyen Winkler, Samuel’in yaşadıklarının bu hastalığın ne kadar yıkıcı olabildiğini bir kez daha gösterdiğini vurguladı.

ME/CFS nedir, ne değildir? Bilinmesi gerekenler

Tıbbi adı Myalgik Ensefalomiyelit ya da Kronik Yorgunluk Sendromu olan ME/CFS, az bilinen ancak son derece ağır seyreden kronik bir hastalık olarak tanımlanıyor.

ME/CFS, sinir ve bağışıklık sistemini etkileyen ciddi ve kalıcı bir hastalık. Çoğu vakada bir enfeksiyonun ardından ortaya çıkıyor. Öpücük hastalığı ve Covid-19 en sık tetikleyiciler arasında yer alıyor. En belirgin özellik, dinlenmeyle geçmeyen yoğun bitkinlik.

Hastalığın ayırt edici özelliği yüklenme intoleransı. Tıbbi adıyla post-egzersiyonel kötüleşme olarak tanımlanan bu durum, çok hafif bir fiziksel ya da zihinsel çabanın bile günler süren ağır bir kötüleşmeye yol açmasına neden oluyor.

Uyku bozuklukları, kas ve eklem ağrıları, yoğun hastalık hissi, dikkat ve kelime bulma sorunları tabloya eşlik ediyor. Işık ve sese aşırı hassasiyet, baş dönmesi, çarpıntı ve tansiyon dalgalanmaları da sık görülüyor.

Long Covid ile farkı ne?

Long Covid, koronavirüs sonrası ortaya çıkan uzun süreli yakınmalar için kullanılan geniş bir tanım. Nefes darlığından nörolojik sorunlara kadar çok farklı belirtileri kapsıyor.

ME/CFS ise uluslararası ölçütlerle tanımlanmış net bir hastalık tablosu. Özellikle ağır Long Covid geçiren birçok kişi zamanla ME/CFS tanı kriterlerini karşılıyor. Uzmanlar, ağır Long Covid vakalarının yaklaşık yarısının bu gruba girdiğini belirtiyor.

Hastalık nasıl seyrediyor?

ME/CFS kişiden kişiye farklı ilerliyor. Genel olarak üç düzeyden söz ediliyor.

Hafif düzeyde günlük yaşam kısıtlanıyor ancak kısmi çalışma hâlâ mümkün olabiliyor.

Orta düzeyde hastalar çoğu zaman evden çıkamıyor. Yemek yapmak ya da duş almak bile büyük çaba gerektiriyor.

Ağır ve çok ağır düzeyde ise hastalar yatağa bağımlı hâle geliyor. Işık ve sese tahammül edemiyor, sürekli bakıma ihtiyaç duyuyor.

Aalborg Üniversitesi tarafından 2015’te yapılan bir araştırma, ME/CFS hastalarının yaşam kalitesinin ortalama olarak MS, akciğer kanseri ya da inme geçirmiş hastalardan bile daha düşük olduğunu ortaya koydu.

Kimler daha çok etkileniyor?

ME/CFS her yaşta görülebiliyor. Ancak en sık ergenlik döneminde ya da 30’lu yaşlardan itibaren ortaya çıkıyor. Kadınlarda erkeklere göre belirgin biçimde daha yaygın. Kadın-erkek oranı yaklaşık 3’e 1 olarak veriliyor.

Vakaların büyük bölümü viral bir enfeksiyon sonrası başlıyor. Son yıllarda Covid-19 sonrası gelişen vakalarda belirgin artış gözleniyor.

Neden hâlâ tedavisi yok?

Uzmanlara göre ME/CFS uzun yıllar yanlış biçimde psikolojik bir rahatsızlık olarak ele alındı. Bu yaklaşım, hastalığın yeterince araştırılmamasına yol açtı.

Bugün gelinen noktada ME/CFS, hâlâ ciddi biçimde yetersiz incelenmiş hastalıklar arasında yer alıyor.

Hastalar nasıl destekleniyor?

Hastalığın nedenine yönelik bir tedavi bulunmadığı için yalnızca belirtiler hafifletilebiliyor. Uyku sorunları, ağrı ve dolaşım problemleri ayrı ayrı ele alınıyor. Ancak belirtiler çoğu zaman tamamen ortadan kalkmıyor.

Tedavide en önemli yaklaşım pacing. Bu yöntem, hastanın mevcut enerjisini dikkatle planlaması ve kesinlikle aşırı zorlanmaktan kaçınması anlamına geliyor. Aksi hâlde ağır ataklar kaçınılmaz oluyor.